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Cure palliative per bambini: il diritto alla dignità nella malattia

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Parlare di dignità nella malattia dei bambini è un argomento duro, difficile da affrontare con le giuste parole.

I bambini dovrebbero poter vivere un’infanzia felice, lontani dai dolori e dalle complessità dei grandi. Eppure, la malattia non sceglie chi colpire in base all’età o al genere e può accadere che colpisca anche i più piccoli. Per loro la legge prevede il diritto alla tutela della dignità stabilendo che il Sistema Sanitario debba fornire cure palliative e supporto alle famiglie per alleviare le loro sofferenze.

Gli hospice pediatrici e le cure palliative

È quanto accade negli hospice pediatrici, strutture residenziali per le cure palliative pediatriche, dove vengono accolti bambini e adolescenti le cui condizioni cliniche o sociali richiedano un periodo di ricovero in un ambiente protetto. Per esempio Casa Sollievo Bimbi è un hospice pediatrico a Milano che si prende cura delle famiglie e dei bambini affetti da malattie inguaribili. Queste strutture garantiscono l’esperienza di équipe specializzate in cure palliative pediatriche oltre ai servizi di assistenza domiciliare e di supporto psicologico. Accompagnare un bambino e la sua famiglia nel tormentato viaggio delle malattie inguaribili è previsto dalla normativa italiana, allo scopo di rendere dignitosa la vita di chi si trova ad affrontare sfide così complesse e difficili da accettare.

Come funzionano gli hospice pediatrici

Le cure palliative in Italia sono state introdotte in tempi non troppo recenti e riguardano un particolare tipo di assistenza medica che interviene quando le terapie mirate alla guarigione non sono più possibili. In altre parole, gli hospice e gli operatori sanitari lavorano fianco a fianco dei malati e dei loro cari per garantire dignità ad una condizione che rischierebbe di renderli “invisibili”. Per quanto possa essere difficile accettare la malattia inguaribile di un figlio, i centri hospice lavorano affinché bambini e genitori ottengano tutto il supporto possibile per vivere con serenità gli ultimi momenti che li legano.

Cosa sono le cure palliative e cosa dice la legge

Le cure palliative vengono messe in atto quando è stato ormai stabilito che il male è incurabile. L’obiettivo di queste cure è garantire la massima qualità di vita possibile nel tempo che resta, attraverso il mantenimento delle migliori condizioni di benessere psico-fisico ed il supporto alle famiglie che devono affrontare il fine vita dei loro bambini. Le cure palliative possono essere effettuate nelle strutture adibite come gli hospice oppure direttamente a casa. È quanto stabilisce la legge del 15 marzo 2010 n. 38 rispetto alle Disposizioni per garantire l’accesso alle cure e alla terapia del dolore. Si tratta di una legge innovativa anche in Europa che pone finalmente in primo piano la necessità per la medicina di conciliare medicina e sofferenza nel rispetto del paziente.